Дорогие друзья!
Наша семья хотела бы сердечно поблагодарить Вас за помощь, которую вы оказали в сборе средств для операции Варечки. Я переписала имена всех, кто отправил мне сообщения по электронной почте или смс, и получилось несколько страниц. К сожалению, я не смогу назвать имена всех добрых людей, которые нам помогли, но каждому из Вас я хотела бы сказать: низкий Вам поклон за то, что Вы не равнодушны к чужой беде!
Благодарим благотворительный фонд «Подсолнух» за неоценимую помощь в сборе средств и информационную поддержку!
Хотим поблагодарить руководство и сотрудников компании «ТЕЗ ТУР», а также всех работников туриндустрии, откликнувшихся на нашу просьбу о помощи и поддержавших нас в этой ситуации!
Мы говорим спасибо всем нашим друзьям, туристам, которые не остались в стороне!
И всем-всем, кто сочувствует и сопереживает нам!
Поддержка, которую вы все нам оказали, как материальная, так и моральная, уверена, поможет нам пройти этот непростой путь, мы верим, что наша девочка поправится и сможет жить нормальной жизнью, рано или поздно.
С глубокой признательностью,
Семья Арзумановых
Варечка родилась с тяжелым поражением иммунной системы- ТКИН (тяжелой комбинированной иммунной недостаточностью), которое приводило к частым респираторным заболеваниям, а прививка БЦЖ вызвала БЦЖит, проявившийся в многочисленных абсцессах (в наших медицинских документах все описано подробно). И хотя диагноз ТКИН был поставлен довольно поздно, когда Варечке почти исполнилось 2 годика, итальянским врачам удалось "починить" иммунную систему ребенка.
В январе 2012 года была проведена удачная операция по трансплантации костного мозга от неродственного донора в Итальянской клинике г. Брешия. В течение двух лет мы совершили несколько поездок для проведения контрольных медицинских визитов в Италию и одну поездку в Великобританию (март-май 2014 года), в ходе которой было проведено несколько важных обследований. В настоящий момент, несмотря на полное иммунное восстановление (согласно анализам), у Варечки сохраняется поражение правого легкого в виде крупного ателектаза, которое вызывает частые респираторные инфекции. Вопрос об удалении доли легкого с ателектазом пока еще остается открытым, но в общем и целом функция легких улучшилась за эти два года.
У Варечки остаются некоторые проблемы со здоровьем, связанные как с первичным заболеванием, так и с последствиями химиотерапии, но мы надеемся с Божьей помощью преодолеть эти недуги.
|
Дорогие друзья! Ровно 5 лет назад Варечке была сделана трансплантация костного мозга в клинике Спедали Чивили Брешия. За эти 5 лет мы сделали большие успехи в развитии- Варечка уже читает, готовится к школе, мы посещаем группу "Особый ребенок". Скоро мы приобретаем слуховой аппарат и будем решать вопрос о том, как будем учиться и в какой школе. Скорее всего, это будет речевая школа либо школа для слабослышащих. Состояние у Варечки стабильное, слава Богу! Мы продолжаем постоянно пить антибиотик (профилактика пневмонии) и другие лекарства для профилактики различных осложнений, продолжаем терапию гормоном роста, но в целом Варечка чувствует себя хорошо- активна, общительна, очень любознательна. Через некоторое время мы планируем консультацию хирургов по поводу наших костных деформаций. Скорее всего, потребуется операция для того, чтобы исправить эти деформации. Мы еще раз благодарим всех, кто помог нам тогда и ... Читать дальше » |
|
Дорогие друзья! Хочу рассказать вам о том, как дела у Варечки. Сейчас нам уже 7,5 лет. Весной нам удалось продлить еще на один год дошкольный возраст, поэтому в школу мы пока не ходим, а посещаем Лекотеку при детском садике 1286, где с нами индивидуально занимаются замечательные педагоги- логопед, психолог и дефектолог. Кроме того, при нашем Центре социального обслуживания у нас проходит трехмесячная реабилитация- тоже очень полезные занятия с нейропсихологом, инструктором ЛФК, здесь мы также прошли курс массажа. Очень стараемся не болеть, поэтому пока у нас только индивидуальные занятия. Мы потихоньку обучаемся музыкальной грамоте :) Ведь Варечка очень любит петь! Варечка говорит намного лучше, и мы много над этим работаем. Она начала читать и писать. В разделе "Фото" я выложу ее рисунки. Что касается нашего здоровья, в ноябре нам должны теперь уже насовсем удалить шунт из правого уха, после этого мы будем подбирать В ... Читать дальше » |
|
Здравствуйте, дорогие друзья! С января 2016 года у нас опять было несколько госпитализаций. В феврале Варечка заболела свиным гриппом и мы попали в инфекционную больницу №2. (Кстати, больница очень хорошая, большое спасибо врачам, очень внимательно к нам отнеслись). К сожалению, у Варечки было осложнение в виде двусторонней пневмонии. Мы были переведены из ИКБ №2 в отделение клинической иммунологии РДКБ, Здесь нам вылечили пневмонию и в марте выписали, слава Богу, по КТ легких у нас нет отрицательной динамики, хотя сохраняется фиброателектаз в правом легком и есть небольшие другие участки, которые тоже повреждены, но в меньшей степени. А в пятницу (01.04) мы были госпитализированы в больницу Святого Владимира, так как опять возникла необходимость поправить наши шунты в ушках. Сегодня нам сделали операцию и заменили оба шунта. Варечка пока отходит от очередного наркоза, но надеемся, что скоро отойдет и нас выпишут. &nb ... Читать дальше » |
|
Дорогие друзья! Четыре года назад, 17.01.2012 года Варечке была проведена трансплантация костного мозга. Операция была удачной, слава Богу, у нас хорошие анализы. Еще раз хочу сказать спасибо всем врачам, которые нас наблюдали и лечили! Особенно хотим поблагодарить отделение клинической иммунологии РДКБ и клинику Спедали Чивили Брешия. Отдельное спасибо, конечно, благотворительному фонду Подсолнух! Теперь мы еще наблюдаемся и оперируемся в больнице Святого Владимира,в лор-отделении, здесь нам "делают" ушки, чему я очень рада. Правда, мы так и не смогли пока посещать групповые занятия в детском саду, так как иммунитет пока еще не такой сильный, но мы очень рады, что болеем реже. В декабре 2015 года в больнице Святого Владимира нам сделана очередная операция по шунтированию барабанной полости, теперь Варечка лучше слышит. Мы продолжаем наши занятия с педагогами, логопедами, психологом, дефектологом в индивидуальном порядк ... Читать дальше » |
|
Дорогие друзья! От всей души поздравляем вас с праздником 70-летия великой Победы!!!! Низкий поклон всем, кто ценой своей жизни освободил нашу страну от фашистских захватчиков!!!! СПАСИБО всем ветеранам за их подвиг! Мы в марте и апреле прошли две плановые госпитализации, сначала в отделении клинической иммунологии РДКБ, а затем в лор-отделении, где нам была проведена операция по удалению неисправного шунта из правого ушка. Иммунологические показатели у Варечки хорошие, все в норме! Что касается наших легких, была проведена контрольная компьютерная томография, которая не показала ухудшения, все осталось так же- в правом легком остается фиброателектаз и есть участки "затемнения", т.е. уплотнения, но слава Богу, пневмонии не было. Была консультация торакальных хирургов по поводу возможного удаления пораженного участка, но пока решено его не трогать, так как такая операция связана с большими техническими сложностями. Так, мы остались на т ... Читать дальше » |
|
Дорогие друзья! Наша семья поздравляет вас с наступившим Новым годом и светлым праздником Рождества Христова! Пусть в ваших семьях будет мир, благополучие и здоровье! Пусть Бог помогает вам на вашем пути! Мы очень благодарны всем, кто нам помог. Вы и сейчас помогаете нам, поддерживаете морально, ведь впереди у Варечки еще долгий путь, и благодаря вам мы делаем эти шаги вперед. Варечка чувствует себя хорошо, но пока мы не гуляем, холодно. После праздников мы продолжим наше обследование. Надеемся, что и дальше состояние будет стабильным. СПАСИБО ВАМ!!!
|
|
Здравствуйте, дорогие друзья! Вот уже месяц как мы выписались из РДКБ, Варечка переболела пневмонией. Сейчас все в порядке, но наши занятия в обществе реабилитации инвалидов закончились, а в детский садик (в Лекотеку) мы пока не ходим, потому что боимся опять заболеть. Варечка немного кашляет, но температуры, слава Богу, нет. Мы с Варечкой занимаемся дома- учим слова, Варюшка стала больше говорить, скоро пойдем к неврологу, чтобы понять, каким образом мы будем дальше заниматься, ведь речь надо развивать, а ходить в группу пока не получается. Пока остается открытым вопрос с ушками, мы ходили к сурдологу в Сурдоцентр, но обследование только началось, придется туда еще несколько раз ездить. У нас в планах, если получится, попасть в центр Патологии речи на Николоямской, там "прицельно" занимаются именно развитием речи, и, честно говоря, это моя мечта- попасть туда дней на 40, чтобы с Варечкой с утра до вечера занимались педагоги и ставили ей речь. Нам очень не ... Читать дальше » |
|
Дорогие друзья, добрый вечер! 08.10.2014 состоялась наша плановая госпитализация в РДКБ, но Варечка как раз накануне заболела, то есть мы были госпитализированы и на лечение. По снимку диагностирована правосторонняя пневмония, опять рядом с нашим ателектазом в средней доле. Поскольку периферийный катетер (в руке) приходилось несколько раз переставлять (вены плохие), было принято решение поставить ей центральный катетер, сегодня это было сделано. Это очень удобно, теперь и заборы крови можно делать через этот катетер, и антибиотик капается без проблем. Варечка вначале сильно температурила, потом был спад температуры, затем снова поднялась 38.5, очевидно, наслоился еще и вирус (подключили противовирусное средство). Сейчас мы продолжаем лечение пневмонии, планируется бронхоскопия, а также, возможно, операцию с ушками (установка новых вентиляционных трубочек) проведут в РДКБ, под присмотром наших врачей. Это было бы очень здорово. По тактике лечения наших лег ... Читать дальше » |
|
Добрый день, дорогие друзья! Прошу у вас прощения за то, что долго не писала новостей на сайт! В июле и августе мы уезжали с Варечкой на дачу, слава Богу, у нас больше не было экстренных госпитализаций (в июле еще раз был подъем температуры, но обошлось без больницы). В сентябре мы посещали узких специалистов- лора и эндокринолога, сдавали анализы - с почками все хорошо (прежде была нефропатия). 08.10.14- будет плановая госпитализация в РДКБ в отделение клинической иммунологии, надеемся, что анализы будут хорошие. А позже, в ноябре- запланирована тимпаностомия (операция на ушках по замене вентиляционных трубок- громметов) в ДКБ им. Святого Владимира. Прежние трубочки уже почти вышли из барабанной перепонки, но это нормальный процесс. После установки вентиляционных трубок мы уже будем подбирать слуховой аппарат, который, по мнению лора, нам все-таки нужен. Конечно, после этого нам предстоят занятия с сурдопедагогом. Эндокринолог назначи ... Читать дальше » |
|
Дорогие друзья! Прошу прощения, что так долго не писала. Сейчас мы находимся в РДКБ г. Москвы с ангиной, госпитализированы 14.06, через две недели после возвращения из Англии. Вот результаты обследований, которые нам провели в английской клинике: По эндокринологической части: эндокринолог, сделав анализы и назначив нам МРТ головы с целью уточнения диагноза, пришел к выводу, что нам необходима заместительная гормональная терапия (ГР), теперь мы будем по этому поводу наблюдаться в ЭНЦ (Эндокринологический научный центр) в г. Москве. Нам также сделали несколько слуховых тестов, по результатам которых у Варечки есть снижение слуха. Врачи поставили нам шунты (громметы) в уши для того, чтобы за барабанной перепонкой не скапливалась жидкость, это первая причина ослабленного слуха. Помимо этого, мы плохо слышим некоторые частоты (возможно из-за химиотерапии), поэтому нам необходим слуховой аппарат. С точки зрения иммунологии- все анализы очень хорошие ... Читать дальше » |