Воскресенье, 2024-04-28, 11:29 PM

Сайт помощи Варечке Арзумановой

Меню сайта
Категории раздела
Заметки [112]
Текстовые заметки
Видео [0]
Видео клипы
Календарь
«  Апрель 2024  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930

Главная » Архив материалов

Дорогие друзья!

За последние две недели в комментариях стало появляться большое количество спама, в основном на английском. Чтобы уберечь ваши глаза от чтения словесного мусора, я включила режим премодерации - предварительного просмотра комментариев перед публикацией. Не удивляйтесь, если Ваш текст появится на сайте не сразу. Я стараюсь просматривать комментарии ежедневно утром и вечером, доброкачественные публикую, спам удаляю.

Спасибо за понимание.

Валерия Арзуманова.

Категория: Заметки | Просмотров: 689 | Добавил: Lerkusha | Дата: 2014-04-29 | Комментарии (3)

Дорогие друзья, поздравляем всех с праздником Светлой Пасхи! 

У нас следующие новости:

Сурдолог проверил нам уши, сделали несколько тестов. Как я поняла, слух несколькотулучшился. Но первоначальный тест, который нам делали под наркозом (ABR test) говорит о том, что есть умеренная потеря слуха, возможно, как следствие химиотерапии, поэтому потребуется слуховой аппарат.  Но и речь должна постепенно появиться, когда мы будем все слышать

Завтра у нас консультация генетика.

Хирург пришла к выводу, что, пока не решены проблемы с легкими и ростом, нет спешки с операцией на желчном пузыре, главное, соблюдать диету и следить, чтобы он не беспокоит Варечку.

Теперь осталось, наверное, самое главное, вопрос с легкими, но консультации пульмонолога пока не было, очень ждем, когда назначат дату. 

Всех еще раз с праздником, благополучия и здоровья!!!!

Категория: Заметки | Просмотров: 652 | Добавил: Lerkusha | Дата: 2014-04-21 | Комментарии (3)

Дорогие друзья, рада сообщить вам радостную новость,  в эту субботу, 22 марта, мы улетели для продолжения нашего лечения в клинику GOSH в Лондоне. До этого мы долго не могли определиться с клиникой, так как многие не хотели браться за лечение ребенка, которому была произведена трансплантация в другой больнице. Однако, в данной клинике был получен положительный ответ, и вчера уже была первая консультация с зав отделением иммунологии. Мы приехали на месяц, в течение которого нам должны будут провести биопсию легких, в четверг первая консультация пульмонолога, а также в плане лечения-консультации эндокринолога, хирурга и удаление камня из желчного пузыря. По результатам биопсии легкого будет поставлен диагноз (мы должны понять причину фиброзирования и хронических инфекций) и будет понятно, какая терапия для нас будет оптимальной (возвращение к гормонам, либо иммунносупрессии, либо противомикробная профилактика). Нам вчера сделали ультразвуковое обследование (по поводу желчного пуз ... Читать дальше »

Категория: Заметки | Просмотров: 1005 | Добавил: Lerkusha | Дата: 2014-03-25 | Комментарии (6)

Дорогие друзья!
Мы с Варечкой поздравляем всех наших друзей с новым годом! Мы желаем вам благополучия, здоровья близким, помощи Божьей во всех добрых делах! 
К сожалению, этот праздник омрачили ужасные события в Волгограде :(((((((((
Мы собираемся встретить этот праздник в узком се мейном кругу, я очень счастлива,что Варечка в этом году учавствовала в новогоднем утреннике для нашей маленькой группы в Лекотеке в Иваново! Я выложила немного фотографий.

Вскоре мы поедем на новое обследование, после нового года, когда, я надеюсь, все определится по срокам. И это все благодаря вам, кто неравнодушен к нашей судьбе. СПАСИБО!!!!

Счастливого нового года!!!!!



Категория: Заметки | Просмотров: 629 | Добавил: Lerkusha | Дата: 2013-12-31 | Комментарии (3)

Дорогие друзья! Вот наши новости: позавчера (30.11)  мы вернулись из Италии, у нас был контрольный медицинский визит. По результатам анализов- иммунный статус, общий анализ крови и биохимия- в норме. Осталось несколько анализов, которые еще не готовы, надеемся, что и эти результаты будут хорошие. Состояние Варечки- нормальное, у нас до поездки был опять подъем температуры до 39.6, мы неделю провели в РДКБ в Москве, температура быстро спала и состояние улучшилось, очевидно, опять был бронхит. Итальянцы, послушав Варечку, назначили ингаляции более сильным раствором (NaCl 3% вместо 0,9%), и у Варечки улучшилась секреция в легких, это даже слышно по дыханию. 

Пока нам не изменили лекарственную терапию, в ближайшее время итальянские врачи примут решение- нужно ли отменять иммуносупрессию Циклоспорином, ждем от них письма. Это очень важно, поскольку, как мы надеемся, когда будет отменен циклоспорин, будет меньше риск респираторных инфекций. Сейчас Варюша чувствуе ... Читать дальше »
Категория: Заметки | Просмотров: 621 | Добавил: Lerkusha | Дата: 2013-12-02 | Комментарии (4)

Дорогие друзья, добрый день! У нас все в порядке, Варечка занимается с психологом, логопедом и дефектологом, начинаем делать первые успехи (называем цвета и новые слова учим). Самочувствие хорошее, продолжаем принимать помимо остальных лекарств антибиотик
Ципрофлоксацин для профилактики бронхита. Варечка подросла и становится все более взрослой, нам уже 4 года и 7 месяцев! На днях выложу новые фотографии Варюши. 
Еще раз спасибо всем за поддержку!
Категория: Заметки | Просмотров: 559 | Добавил: Lerkusha | Дата: 2013-10-25 | Комментарии (6)

Дорогие друзья! У нас много новостей. В конце августа мы опять были госпитализированы с бронхитом, нам сделали бронхоскопию и анализ смыва из бронхов, очень своевременно был назначен противогртбковый препарат, так как результаты исследования позволили заподозрить рост грибов (положительный галактоман в крови). Сейчас мы продолжаем прием сильного антибиотика Цефроподоксима для легких и Вифенд в качестве противогрибкового средства.  Но самое главное, что в этот раз у нас не было пневмонии, что очень обрадовало нас, и через 10 дней мы с Варечкой в первый раз в жизни поехали на море в Турцию и целую неделю провели на море! Мы очень счастливы!

А сейчас мы вернулись и начали ходить в леготеку - там с Варечкой занимаются логопед, дефектолог и психолог, так как нам надо учиться говорить.






Скоро, надеюсь придет ответ из немецкой клиники по поводу проведения углубленного обс ... Читать дальше »
Категория: Заметки | Просмотров: 740 | Добавил: Lerkusha | Дата: 2013-09-19 | Комментарии (5)

Дорогие друзья, вновь прошу прощения за то, что долго не сообщала новости! Мы с Варечкой вернулись домой, она чувствует себя нормально, уже вовсю бегает :) аппетит хороший, пока много не гуляем. Последние анализы от 12.07 были в норме, дышит как обычно, с небольшими хрипами, но главное без ухудшения. В четверг поедем в РДКБ на плановое обследование. Слава Богу, Варюшка в порядке, играет, много рисует,  учим новые слова.  По терапии пока все без изменений, иммуносупрессии осталась, антибиотики и противовирусное тоже до ноября по прежней схеме. Надеемся на лучшее. 
Категория: Заметки | Просмотров: 643 | Добавил: Lerkusha | Дата: 2013-07-28 | Комментарии (3)

Добрый день! Мы сегодня получше,  температуры высокой не было 2 дня, Варечка хоть и слабенькая, но повеселела! Радуемся каждому хорошему дню! 
Категория: Заметки | Просмотров: 531 | Добавил: Lerkusha | Дата: 2013-07-04 | Комментарии (4)

Доброе утро! Сегодня мы чувствует себя чуть получше, температура ночью и утром опять поднималась, но не выше 38.4, Варечка утром поела и почти сразу уснула, она практически постоянно спит, организм сильно ослаблен. Анализы на посев крови и мокроты все ждем, во вторник должны быть, нам добавии еще один сильный антибиотик для легких. Теперь в течение 48-72 часов врачи и мы будем ожидать эффекта от терапии.  Варечка сильно не кашляет, но хрипы, конечно, выслушиваются. Всем доброго дня!
Категория: Заметки | Просмотров: 475 | Добавил: Lerkusha | Дата: 2013-06-30 | Комментарии (4)

« 1 2 3 4 ... 11 12 »