Дорогие друзья!
Хочу рассказать вам о том, как дела у Варечки. Сейчас нам уже 7,5 лет.
Весной нам удалось продлить еще на один год дошкольный возраст, поэтому в школу мы пока не ходим, а посещаем Лекотеку при детском садике 1286, где с нами индивидуально занимаются замечательные педагоги- логопед, психолог и дефектолог. Кроме того, при нашем Центре социального обслуживания у нас проходит трехмесячная реабилитация- тоже очень полезные занятия с нейропсихологом, инструктором ЛФК, здесь мы также прошли курс массажа. Очень стараемся не болеть, поэтому пока у нас только индивидуальные занятия. Мы потихоньку обучаемся музыкальной грамоте :) Ведь Варечка очень любит петь!
Варечка говорит намного лучше, и мы много над этим работаем. Она начала читать и писать. В разделе "Фото" я выложу ее рисунки.
Что касается нашего здоровья, в ноябре нам должны теперь уже насовсем удалить шунт из правого уха, после этого мы будем подбирать Варечке слуховой аппарат. К сожалению, шунт не может компенсировать потерю слуха в правом ушке, поэтому лоры в ДКБ св. Владимира считают, что нам необходим слуховой аппарат.
В общем Варечка чувствует себя неплохо, но нам предстоит плановое обследование ее легких, поскольку пока там есть ателектаз, мы в группе риска и продолжаем постоянно принимать антибиотики.
Вопрос с костными деформациями (ног и грудной клетки) тоже пока остается открытым, поскольку скорее всего, нам придется оперировать ноги в области малых берцовых костей.
В ноябре планируется визит и к эндокринологу в ЭНЦ г. Москвы для того, чтобы посмотреть динамику нашего роста (мы продолжаем гормональную терапию).
Зато теперь, когда мы в лаборатории берем у нее кровь из вены, она совсем не плачет, говорит "Я уже взрослая, я не буду плакать!". Вот такой смелый человечек растет.
Сейчас Варечка находится в санатории "Здравница" в Крыму по социальной путевке. К ним приезжало местное телевидение, привожу ссылку на репортаж. Варечка- дедушка Мороз :) Можно скопировать адрес ссылки и вставить ее в адресную строку:
https://yadi.sk/d/WMjPaxVmxh9NF
Мы еще раз хотим сказать огромное спасибо всем, кто поддерживает нас, помогает нам в нашей реабилитации и развитии, наше лечение продолжается, и мы очень надеемся, что у Варечки впереди- счастливая жизнь!
|