Дорогие друзья, рада сообщить вам радостную новость, в эту субботу, 22 марта, мы улетели для продолжения нашего лечения в клинику GOSH в Лондоне. До этого мы долго не могли определиться с клиникой, так как многие не хотели браться за лечение ребенка, которому была произведена трансплантация в другой больнице. Однако, в данной клинике был получен положительный ответ, и вчера уже была первая консультация с зав отделением иммунологии. Мы приехали на месяц, в течение которого нам должны будут провести биопсию легких, в четверг первая консультация пульмонолога, а также в плане лечения-консультации эндокринолога, хирурга и удаление камня из желчного пузыря. По результатам биопсии легкого будет поставлен диагноз (мы должны понять причину фиброзирования и хронических инфекций) и будет понятно, какая терапия для нас будет оптимальной (возвращение к гормонам, либо иммунносупрессии, либо противомикробная профилактика). Нам вчера сделали ультразвуковое обследование (по поводу желчного пузыря) и рентген легких и всех косей, а также много анализов крови, конечно
Мы живем в небольших апартаментах, в 20 минутах на машине от центра. Варечка чувствует себя хорошо, все в порядке, никак не перестроимся на местное время, встаем в 5 утра :)
Еще раз хотим выразить глубокую признательность тем, кто поддерживает нас, благодаря вам стала возможна эта поездка, которая так важна для Варечки и всех нас. Отдельно хочу поблагодарить Виолетту из фонда "Подсолнух", за ее содействие в поиске клиники и поддержку. Спасибо!!!!
Валерия, с Праздником и спасибо за новости! Как я понял, все основные результаты будут известны на этой неделе... Как будет возможность, напишите, пожалуйста. Ещё раз спасибо и поправляйтесь поскорее!
Михаил, доброе утро, с праздником! Спасибо, все прошло удачно, Варечка нормально перенесла наркоз, нам сделали слуховые тесты и поставили громметы. Во вторник мы идем на повторную консультацию, проверять слух. Пока капаем антибиотик в уши для профилактики.
В пятницу была компьютерная томография легких с контрастом, Варечка умница, обошлись без наркоза. Результаты сообщат на следующей консультации пульмонолога. В понедельник у насМРТ головы, гипофиза и 8-го нерва, это опять на полдня с пребыванием в стационаре и наркозом, но это нужно обязательно для уточнения нашего эндокринологического диагноза.
На следующей неделе должна быть и консультация хирурга по поводу камня в желчном пузыре, будут решать, оперировать или нет. И генетик., надеюсь, тоже будет на след. неделе. Мы переехали в аппартаменты поближе к больнице, в пешеходной доступности.
Валерия, спасибо большое за подробную информацию! Как прошла операция по дренажу ушек? Пожалуйста,сообщайте нам, по-возможности, информацию о результатах обследований и процедур. Желаю Вам с Варечкой сил, терпения и Божией помощи на пути к выздоровлению! Вы самые настоящие герои!
Спасибо большое! Да, уже было сделано много анализов и проведены обследования, консультации эндокринолога и пульмонолога, рентген и прочее. Сегодня будет операция по дренажу ушей, у нас снижен слух, по результатам обследования, с этим, возможно, связана речевая задержки. В пятницу будет компьютерная топография легких с контрастом, по результатм которой планируется бронхоскопия и биопсия легкого. Будет и консультация генетика, МРТ головы (это по эндокринологической части, в связи с задержкой роста) и обязательно хирург, так как камень в желчном большой, возможно, требуется его удаление. Варечка чувствует себя хорошо, но вирус Эпштейн Барр у нас опять проснулся, будут наблюдать, вчера повторно взяли все анализы. По иммунологии вроде бы все показатели хорошие.
Лерочка, дорогая, а мы тут уже волнуемся что с вами и как вы! спасибо, что не забываете и держите в курсе дай Бог вам с Варюшей здоровья и сил! обнимаем!
