Дорогие друзья!

За последние две недели в комментариях стало появляться большое количество спама, в основном на английском. Чтобы уберечь ваши глаза от чтения словесного мусора, я включила режим премодерации - предварительного просмотра комментариев перед публикацией. Не удивляйтесь, если Ваш текст появится на сайте не сразу. Я стараюсь просматривать комментарии ежедневно утром и вечером, доброкачественные публикую, спам удаляю.

Спасибо за понимание.

Валерия Арзуманова.

Дорогие друзья, поздравляем всех с праздником Светлой Пасхи! 

У нас следующие новости:

Сурдолог проверил нам уши, сделали несколько тестов. Как я поняла, слух несколькотулучшился. Но первоначальный тест, который нам делали под наркозом (ABR test) говорит о том, что есть умеренная потеря слуха, возможно, как следствие химиотерапии, поэтому потребуется слуховой аппарат.  Но и речь должна постепенно появиться, когда мы будем все слышать

Завтра у нас консультация генетика.

Хирург пришла к выводу, что, пока не решены проблемы с легкими и ростом, нет спешки с операцией на желчном пузыре, главное, соблюдать диету и следить, чтобы он не беспокоит Варечку.

Теперь осталось, наверное, самое главное, вопрос с легкими, но консультации пульмонолога пока не было, очень ждем, когда назначат дату. 

Всех еще раз с праздником, благополучия и здоровья!!!!

Дорогие друзья, рада сообщить вам радостную новость,  в эту субботу, 22 марта, мы улетели для продолжения нашего лечения в клинику GOSH в Лондоне. До этого мы долго не могли определиться с клиникой, так как многие не хотели браться за лечение ребенка, которому была произведена трансплантация в другой больнице. Однако, в данной клинике был получен положительный ответ, и вчера уже была первая консультация с зав отделением иммунологии. Мы приехали на месяц, в течение которого нам должны будут провести биопсию легких, в четверг первая консультация пульмонолога, а также в плане лечения-консультации эндокринолога, хирурга и удаление камня из желчного пузыря. По результатам биопсии легкого будет поставлен диагноз (мы должны понять причину фиброзирования и хронических инфекций) и будет понятно, какая терапия для нас будет оптимальной (возвращение к гормонам, либо иммунносупрессии, либо противомикробная профилактика). Нам вчера сделали ультразвуковое обследование (по поводу желчного пуз ... Читать дальше »

Дорогие друзья!

Дорогие друзья! Вот наши новости: позавчера (30.11)  мы вернулись из Италии, у нас был контрольный медицинский визит. По результатам анализов- иммунный статус, общий анализ крови и биохимия- в норме. Осталось несколько анализов, которые еще не готовы, надеемся, что и эти результаты будут хорошие. Состояние Варечки- нормальное, у нас до поездки был опять подъем температуры до 39.6, мы неделю провели в РДКБ в Москве, температура быстро спала и состояние улучшилось, очевидно, опять был бронхит. Итальянцы, послушав Варечку, назначили ингаляции более сильным раствором (NaCl 3% вместо 0,9%), и у Варечки улучшилась секреция в легких, это даже слышно по дыханию. 

Дорогие друзья, добрый день! У нас все в порядке, Варечка занимается с психологом, логопедом и дефектологом, начинаем делать первые успехи (называем цвета и новые слова учим). Самочувствие хорошее, продолжаем принимать помимо остальных лекарств антибиотик

Дорогие друзья! У нас много новостей. В конце августа мы опять были госпитализированы с бронхитом, нам сделали бронхоскопию и анализ смыва из бронхов, очень своевременно был назначен противогртбковый препарат, так как результаты исследования позволили заподозрить рост грибов (положительный галактоман в крови). Сейчас мы продолжаем прием сильного антибиотика Цефроподоксима для легких и Вифенд в качестве противогрибкового средства.  Но самое главное, что в этот раз у нас не было пневмонии, что очень обрадовало нас, и через 10 дней мы с Варечкой в первый раз в жизни поехали на море в Турцию и целую неделю провели на море! Мы очень счастливы!

Дорогие друзья, вновь прошу прощения за то, что долго не сообщала новости! Мы с Варечкой вернулись домой, она чувствует себя нормально, уже вовсю бегает :) аппетит хороший, пока много не гуляем. Последние анализы от 12.07 были в норме, дышит как обычно, с небольшими хрипами, но главное без ухудшения. В четверг поедем в РДКБ на плановое обследование. Слава Богу, Варюшка в порядке, играет, много рисует,  учим новые слова.  По терапии пока все без изменений, иммуносупрессии осталась, антибиотики и противовирусное тоже до ноября по прежней схеме. Надеемся на лучшее. 

Добрый день! Мы сегодня получше,  температуры высокой не было 2 дня, Варечка хоть и слабенькая, но повеселела! Радуемся каждому хорошему дню! 

Доброе утро! Сегодня мы чувствует себя чуть получше, температура ночью и утром опять поднималась, но не выше 38.4, Варечка утром поела и почти сразу уснула, она практически постоянно спит, организм сильно ослаблен. Анализы на посев крови и мокроты все ждем, во вторник должны быть, нам добавии еще один сильный антибиотик для легких. Теперь в течение 48-72 часов врачи и мы будем ожидать эффекта от терапии.  Варечка сильно не кашляет, но хрипы, конечно, выслушиваются. Всем доброго дня!